Alice Rivières, une jeune femme d’une trentaine d’années dont la mère souffre de la maladie de Huntington, a passé un test génétique qui lui a révélé qu’elle a hérité du gène de la maladie. Elle sait désormais avec certitude qu'elle développera à son tour dans les prochaines années cette maladie génétique, rare, grave, neuroévolutive et incurable. Comment faire d’une telle prédiction médicale autre chose qu’une annonce tragique ?
Première partie
Deuxème partie
Troisième partie
Voilà l’enjeu, vital et immense, non seulement pour elle et sa famille, mais aussi pour tous ceux qui se sentent concernés par l’expérience pionnière, et si fondamentalement contemporaine, de vivre avec une maladie génétiquement annoncée.
Dingdingdong – Institut de co-production de savoir sur la maladie de Huntington, est né pour offrir à ce programme les moyens à la hauteur de sa passionnante réalisation.
Ce Manifeste a été publié aux Éditions Dingdingdong en 2013. Lecture par Fabien Siouffi (2019).
Auteur·ice·s
Programme
Antenne
Reliées
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Conférence de Valérie Pihet & Émilie Hermant pour le programme : Récits du Huntingtonland et pour…
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Il n’y a pas de mots pour décrire cette expérience…
- Langue : Français
- Conférence
- Musée des Arts Situés • Liège
des Conférence de Alice Rivières pour le programme : Récits du Huntingtonland et pour l'antenne : Dingdingdong