r22 / Dingdingdong

Dingdingdong crée des connivences entre des personnes qui partagent la même expérience alors qu’elles vivent à chaque bout du pays, aborder tous les sujets sans restriction, constituer peu à peu une collection de voix alliées, tel est le programme de l'antenne Dingdingdong.

Rare, héréditaire, neuroévolutive, la maladie de Huntington transforme corps et âme ceux qu’elle touche. Elle se déclare généralement à l'âge adulte, au beau milieu de la vie, et alors tout bouge : le corps, les humeurs, la pensée, les émotions, l'énergie... mais aussi les relations avec ses proches.

Il est possible de passer un test génétique qui permet de savoir si on est porteur ou non de la mutation génétique qui cause la maladie. Le fait de passer ce test engage d’emblée la vie dans une profonde métamorphose.

Huntington est pour l’instant inguérissable, mais la recherche est très mobilisée pour trouver un traitement et de belles pistes sont en train de s'ouvrir sous nos yeux. En attendant, les personnes touchées mobilisent chaque jour des gestes et des pratiques de soin, de la parole à la musique, en passant par la méditation, la marche, la danse, la nature... pour se réinventer au gré de son évolution.

Aujourd'hui, la plupart des usagers concernés doivent se cacher, afin d'éviter toute ségrégation sociale, notamment sur les lieux de travail, mais aussi pour respecter l’anonymat des proches familiaux.

Depuis quelques années, Dingdingdong (Ddd) a entrepris de cultiver des savoirs qui aident ceux qui sont touchés par Huntington. Réunissant chercheurs en sciences humaines et artistes, Ddd s’intéresse essentiellement à mettre à jour les savoirs expérientiels qui existent déjà dans le Huntingtonland : les mille et une manières dont les uns et les autres font face à leur métamorphose.

Les usagers de la maladie de Huntington ont souvent l’impression d’habiter un désert, d’idée, de proposition, d’allié, de soutien. L'antenne Ddd est naît pour contribuer à repeupler ce désert, en y plantant des graines dont chacun puisse se saisir pour les cultiver ou pas.

La seule radio au monde qui existe sur Huntington est We Have A Voice, aux Etats-Unis, créée par James Torrington Valvano. Nous rêvions de faire pareil ! Grâce à la R22 Tout-monde, notre rêve est devenu possible.